Percepções dos irmãos de pessoas com autismo sobre o transtorno do espectro autista: revisão de escopo
DOI:
10.24276/rrecien2024.14.42.421432Palavras-chave:
Transtorno do Espectro Autista, Saúde Mental, Relações entre Irmãos, Relações FamiliaresResumo
Analisar na literatura a perspectiva dos irmãos não autistas acerca do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Trata-se de uma revisão de escopo conforme o protocolo Instituto Joanna Briggs, em conjunto com a aplicação dos Itens de Relatórios Preferenciais para Revisões Sistemáticas e a extensão para Meta-Análises em Revisões de Escopo (PRISMA-ScR). As buscas ocorreram nas bases MEDLINE, SciELO, PUBMED e Bireme. Deu-se amostra de 14 artigos, publicados entre 2016 e 2023. A apresentação dos resultados foi apresentada por meio de duas categorias analíticas (1) sentimentos dos irmãos neurotípicos aos irmãos autistas e (2) função social da família no tratamento do autismo. Os irmãos de indivíduos com autismo participam desde o momento do diagnóstico, colaborando com os pais na adaptação da rotina, ocasionando restrições na interação social. Observou-se que esses irmãos vivenciam sentimentos de apreensão, inquietação e possuem escasso conhecimento sobre o autismo, mesmo compartilhando a proximidade com um familiar que manifesta tal transtorno.
Descritores: Transtorno do Espectro Autista, Saúde Mental, Relações entre Irmãos, Relações Familiares.
Perceptions of siblings of people with autism about autism spectrum disorder: a scoping review
Abstract: To explore in literature the perspective of non-autistic siblings regarding ASD (Autism Spectrum Disorder). This constitutes a scope review in accordance with the protocol established by the Joanna Briggs Institute, combined with the utilization of Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). Searches Were Conducted in the databases MEDLINE, SciELO, PUBMED, and Bireme. The qualitative analysis was conducted in line with Minayo's thematic analysis, encompassing a sample of 14 articles published between 2016 and 2023. The presentation of results was organized into two analytical categories: (1) emotions of neurotypical siblings towards autistic siblings and (2) the family's social role in autism treatment. Siblings of individuals with autism are involved from the moment of diagnosis, collaborating with parents in adapting routines to accommodate the family member with Autism Spectrum Disorder (ASD), resulting in limitations in social interaction. It was observed that these siblings experience feelings of apprehension and unrest, possessing limited knowledge about autism despite their close proximity to a family member with this condition.
Descriptors: Autism Spectrum Disorder, Mental Health, Sibling Relationships,Sibling Relations.
Percepciones de los hermanos de personas con autismo sobre el trastorno del espectro autista: revisión del alcance
Resumen: Explorar en la literatura la perspectiva de los hermanos no autistas sobre el TEA. Método: se trata de una revisión de alcance según el protocolo establecido por el Instituto Joanna Briggs, junto con la aplicación de los Ítems de Reporte Preferenciales para Revisiones Sistemáticas y la extensión para Meta-Análisis en Revisiones de Alcance (PRISMA-ScR). Las búsquedas se realizaron en las bases de datos MEDLINE, SciELO, PUBMED y Bireme. El análisis cualitativo se realizó según el análisis temático de Minayo y tuvo una muestra de 14 artículos, publicados entre 2016 y 2023. La presentación de los resultados se realizó a través de dos categorías analíticas (1) sentimientos de los hermanos neurotípicos hacia los hermanos autistas y (2) función social de la familia en el tratamiento del autismo. Los hermanos de individuos con autismo participan desde el momento del diagnóstico, colaborando con los padres en la adaptación de la rutina para acomodar al miembro de la familia con Trastorno del Espectro Autista (TEA), lo que resulta en restricciones en la interacción social. Se observó que estos hermanos experimentan sentimientos de aprensión, inquietud y tienen escaso conocimiento sobre el autismo, incluso compartiendo la proximidad con un familiar que manifiesta dicho trastorno.
Descriptores: Trastorno Del Espectro Autista, Salud Mental, Relaciones Entre Hermanos, Relaciones entre Hermanos.
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Referências
Braconnier ML, et al. Sibling relationships: parent-child agreement contribution of siblings with and without ASD. Journal of Autism And Developmental Disorders. 2018; 48(5):1612-1622.
Brasil. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 28 dez. 2012. Disponível em: <https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm>. Acesso em 10 nov 2023.
Mapelli LD, et al. Child with autistic spectrum disorder: care from the family. Escola Anna Nery. 2018; 22(4):e20180116.
Pinto RNM, et al. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Rev Gaúcha Enferm. 2016; 37(3):e61572.
Talasca FV, Carvalho A V, Veloso LA, Malaquias JHV. A família diante da experiência de enfrentamento dos transtornos do espectro autista: uma visão subjetiva. Estud Interdiscipl Psicol. 2020; 11(1):182-200.
Watson L, Hanna P, Jones CJ. A systematic review of the experience of being a sibling of a child with an autism spectrum disorder. Clin Child Psychol Psychiatry. 2021; 26(3):734-749.
Peters MDJ, Marnie C, Tricco AC, Pollock D, Munn Z, Alexander L, McInerney P, Godfrey CM, Khalil H. Updated methodological guidance for the conduct of scoping reviews. JBI Database System Rev Implement Rep. 2020; 18(10):2179-2186.
Wieckowski AT, Zuckerman KE, Broder-Fingert S, Robins DL. Enfrentar as barreiras atuais ao diagnóstico do autismo através de uma abordagem diagnóstica escalonada envolvendo prestadores de cuidados primários pediátricos. Wiley Online Library. 2022; 15:2222.
Martins RML, Bonito I. Implicações do autismo na dinâmica familiar: estudo da qualidade de vida dos irmãos. Psicologia da Criança e do Adolescente. 2015; 6(2):131-144.
Cardoso MF, Françozo MDFC. Jovens irmãos de autistas: expectativas, sentimentos e convívio. Saúde (Santa Maria). 2015; 41(2):87-98.
American Psychiatric Association (APA). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5. 5. ed. Porto Alegre: Artmed. 2014. Disponível em: <https://ria.ufrn.br/jspui/handle/123456789/1212>. Acesso em 15 dez 2023.
Rum Y, Zachor DA, Armony Y, Daniel E, Dromi E. Sibling relationships in families of autistic and typical children: similarities and differences in the perspectives of siblings and mothers. J Autism Dev Disord. 2024; Disponível em: <https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-023-06222-0>. Acesso em 15 dez 2023.
Leedham AT, Thompson AR, Freeth MA. A thematic synthesis of siblings’ lived experiences of autism: Distress, responsibilities, compassion and connection. Research in Developmental Disabilities. 2020; 97:103547.
Cezar PK, Smeha LN. Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos. Estud Psicol (Campinas). 2016; 33:51-60.
Schmeer A, et al. Through The Eyes Of a child: Sibling perspectives on having a sibling diagnosed with autism. Research in Developmental Disabilities, 2021; 119:104066.
Cuskelly M, Gilmore L, Rayner C, Girkin F, Mulvihill A, Slaughter V. Os impactos de irmãos com desenvolvimento típico nos resultados de desenvolvimento de crianças com deficiência: uma revisão de escopo. Res Dev Disabil. 2023; 140:104574.
Loureto GDL, Moreno SIR. As relações fraternas no contexto do autismo: um estudo descritivo. Psicopedagogia. 2016; 33(102):307-318.
Ferreira RSM. Vivências e relações entre irmãos com e sem perturbação do espectro do autismo, no distrito de Braga. [s.l.: s.n.]. Disponível em: <https://repositorium.sdum.uminho.pt/handle/1822/77360>. Acesso em 21 dez 2023.
Garrido D, Carballo G, Garcia-Retamero R. Siblings of children with autism spectrum disorders: social support and family quality of life. Qual Life Res. 2020; 29(5):1193-1202.
Tsai HWJ, et al. Siblings’ experiences of growing up with children with autism in Taiwan andthe United Kingdom. Res Dev Disabil. 2018; 83:206-216.
Noonan H, O’ Donoghue I, Wilson C. Engaging with and navigating limbo: Lived experiences of siblings of adults with autism spectrum disorders. J Appl Res Intellect Disabil. 2018; 31(6):1144-1153.
Lemos ELD, Salomão NMR. Jovens com transtorno autista, suas mães e irmãos: vivências familiares e modelo bioecológico. Psicologia, Teoria e Pesquisa. 2022; 38:e38312.
Reis EAB, Silva ILD, Portes JRM. Relações fraternais e autismo: uma revisão integrativa da literatura. Pensando Famílias. 2021; 25(2):114-128.
Macêdo AG, et al. Percepções e sentimentos de famílias de crianças com transtorno do espectro autista. Saúde Coletiva (Barueri). 2021; 11(68):7555-7564.
Pavlopoulou G, Dimitriou D. In their own words, in their ownphotos: adolescente females’ siblinghood experiences, needs and perspectives growing up with a preverbal autistic brother or sister. Research in Developmental Disabilities. 2020; 97:103556.
Pavlopoulou G, Dimitriou D. ‘I don't live with autism; I live with my sister’. Sisters’ accounts on growing up with their preverbal autistic siblings. Research in Developmental Disabilities. 2019; 88:1-15.
Jensen AC, Orsmond GI. The sisters’ advantage? Broader autismo phenotype characteristics and young adults’ sibling support. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2019; 49:4256-4267.
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